熱帶女孩

事情發生到現在已經過去兩個禮拜

非常感謝台大兒童醫院的醫療團隊, 對神母病情的詳細講解及高效安排每一項的檢查, 在每天充滿不確定的情緒中, 有專業的護理團隊與醫生還有專業個管師的關懷下排解家長的憂慮與擔心, 感謝感謝

九月底前還有陸續檢查結果會出來, 回家休息期間整理了這兩個禮拜經歷的過程, 比較繁瑣, 也不見得專業, 純分享

8/17 晚上超音波發現左腎上腺有4cm 左右陰影

8/18 一早去兒童醫院掛急診, 複查情況, 醫院判斷神經母細胞瘤可能性大

8/18  初診許文明醫生

8/19(一) 下午一點半的門診, 醫生問診後在個管師曉鈴姐協助下, 當天立即住院

心電圖, IV 同時抽血, 腎功能檢查當天做完

護理人員細心詢問, 小朋友狀況, 並且告知後面檢查的詳細流程

減眠- 因為拍攝過程, 不能動, 為了要讓小孩喝下鎮靜藥後, 可以盡快入睡, 避免使用注射的鎮靜藥, 小朋友會比較不舒服

禁食- 因為發現病灶的地方在腹部, 所以需要空腹拍片才會清楚

8/20 (二)- 電腦斷層CT (要打顯影劑)

當天下午做完後, 許醫生在巡房的時候告知腫瘤尺寸

8/21(三) - 正子FDG (要打顯影劑)

主要判斷陰影是否為腫瘤, 結果顯影劑顯示有亮, 雖然亮度不高,  需要開刀切除

另外在脖子的淋巴結的地方也有亮

醫生判斷為兩側對稱, 不像轉移

需要安排更進一步檢查確定

8/22(四)- 腹部超音波

確保左右腎上腺都有, 開刀移除左邊腎上腺才不影響生活

減眠+禁食 繼續準備明天的檢查

8/23 (五)- 核磁共振 MRI (要打顯影劑)

確認其他部位是否有轉移的

8/24 (六), 8/25 (日)

8/26 (一) 

禁食, 減眠

8/27(二) - 正子Dotatac (要打顯影劑)

是針對神經母細胞瘤的一種顯影劑, 判斷是否有其他部位有顯影

脖子的地方也有亮, 醫生的意思跟FDG一樣, 一般如果是轉移, 不會是對稱的型態

晚上到十二點, 都還有醫生在確認小孩身體情況, 在身上做記號, 提供粉紅色的手術用手環

很多很多的文件簽屬

一邊簽署文件, 一邊心疼恩愷他小小年紀才四歲不到, 要做腹腔鏡手術

8/28 (三)- 手術日

禁食, 減眠

一早就收拾房間, 準備進手術室

當天因為沖馬, 請爸爸進去陪他到上完麻醉藥睡著後在離開的

緊張的從8 點鐘進去到九點半都還在準備中

因為有前置作業, 麻醉, 安裝靜脈 

手術大概十點到十一點

手術過程中, 許醫生有將腫瘤拿出給我們看

並分析腫瘤情況 

之後請我們就去8 樓的重症病房門口等

脖子上的中央靜脈導管, 手上的針管, 點滴針,還有引流管

看他小小的身體虛弱的躺在重症病房, 真的好難過

盼望病理結果跟冷凍切片結果一致

8/29 - 出重症病房

轉回普通病房, 慢慢恢復, 希望能下床

病理切片"神經節母細胞瘤" 屬於分化中度的神經母細胞瘤

接下來到出院前都帶著中央靜脈導管,引流管, 讓傷口慢慢恢復, 同時在9/2 安排做了抽骨髓 

9/3 回家等骨髓報告, 休息恢復

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待在醫院的時間, 每天我們能去透透氣的地方就只有B1 

B1 的萊爾富阿姨人好好, 沒有帶拖鞋可以去樓下買藍白拖

還有杏一, 可以方便採購一些日常所需品

持續祈禱我們的基因檢測以及月底安排的Dopa 正子結果是好的